太原代孕对于某些人来说,在与家人回家之前,新生儿筛查仅仅是医院对新生儿进行的另一项不舒服的医疗程序。然而那些从事新生儿筛查教育的人 - 以及像我这样的家庭 - 都知道这是一种能够对宝宝的生活产生深远影响的测试。
我想起了每年这个时候新生儿筛查影响的现实情况。对于大多数孩子来说,九月意味着回到学校和秋季体育。他们会和他们的朋友一起回到教室和运动场,毫不犹豫。对于我的女儿卡罗琳来说,生活在一种叫做异戊酸血症(IVA)的具有威胁生命的先天性代谢错误中,这是一种不被视为理所当然的礼物。IVA是一种人体无法新生儿筛查_09.24.14_Image 4分解氨基酸亮氨酸的疾病。亮氨酸是蛋白质的副产物,它产生对身体有毒的异戊酸。通过新生儿筛查及早发现她的病症,使Caroline能够进行适当的终生医疗干预并管理她的病症,这样她就有能力和身体健康地玩球......这是我们从未想当然的事情。
通过观看她在球场上奔跑并进入中学的喜悦,我想起了又一年又一个赛季到来了,还有其他人在我们当地高中的球场和球场上失踪 - 她的大哥哥斯蒂芬。他也有IVA,但由于缺乏全面的新生儿筛查,由于命运的扭曲,他在新生时未能检测到病症。
新生儿筛查_09.24.14_Image 2在一个美丽的五月早晨,当斯蒂芬三岁半的时候,我发现我的一个快乐,充满活力的小男孩在他的床上反应迟钝,气味渗透到他的房间里。就在几天前,他在他兄弟的小联盟比赛的防空洞里打球,并在比赛结束后跑垒。当我把他抱起来时,他感觉自己像一个小小的,柔软的布娃娃,我可以感觉到他的小心脏在赛跑,我叫911.一天结束时,他在一家医院儿科重症监护病房(PICU)。后来不到48小时,两次癫痫发作,他在我们眼前坠毁,留在他脑干周围肿胀。斯蒂芬昏迷于生命支持,为自己的生命而战。
史蒂芬对异戊酸血症的诊断来不及防止严重的脑损伤。想象一下,被告知:“如果你的儿子在周末度过它,他就不会是你认识的那个小男孩”,并且不得不告诉你的其他孩子他们的兄弟将会死亡。通过上帝的恩典和良好的医疗干预,斯蒂芬在三周的生命支持昏迷后幸存了新陈代谢危机。然而,这使他留下了严重的智力障碍和发育障碍,癫痫发作,胃造瘘管,皮质视觉障碍,现在是神经性膀胱,需要我每天多次插管以清空膀胱。
斯蒂芬已经忍受并继续忍受的破坏,加上意识到如果新生儿筛查_09.24.14_Image 5他在出生时接受了IVA筛查,就可以预防它的 发生。这种知识激励我作为国家和国家层面扩大新生儿筛查的倡导者,帮助防止其他婴儿和儿童分享斯蒂芬的命运。
代孕公司在医院住了四周,在儿科康复中心住了六周后,我们把斯蒂芬带回了一个与众不同的生活。不知何故,我们找到了一种继续生活的方式,仅在一年后欢迎Caroline。我们现在正在养育两名患有严重代谢紊乱的儿童,其中包括一名患有智力和发育障碍的儿童和另外两名寻求正常感的儿子。斯蒂芬在过去的13年里面临着许多医疗挑战,我们都做出了令人难以置信的调整。自2011年以来,斯蒂芬已经进行了五次手术,包括一个主要的脊柱手术,以插入两根钛棒和27颗螺丝。尽管有四种药物,但我们每周处理难以解释的癫痫发作。这都是我们过山车生活的一部分,通过这种生活,我们品味着现状和未来的高潮新生儿筛查_09.24.14_Image 3用我们所有的内在力量来为下一个医疗并发症的临近斜坡和急速下降提供支撑。
当我们走过人生的道路时,我们不断地想起斯蒂芬永无止境的“可能是什么”,同时珍惜那些在我们看到斯蒂芬成长和发展他的乐趣,爱好个性,独立性和强壮的三年半之后,传染性魅力。我们选择拥抱这个机会来参加他一生中的一系列事件,并且看到更大的目标......在全国范围内,这种目标已经并将继续影响无尽的儿童和家庭。
我想起了每年这个时候新生儿筛查影响的现实情况。对于大多数孩子来说,九月意味着回到学校和秋季体育。他们会和他们的朋友一起回到教室和运动场,毫不犹豫。对于我的女儿卡罗琳来说,生活在一种叫做异戊酸血症(IVA)的具有威胁生命的先天性代谢错误中,这是一种不被视为理所当然的礼物。IVA是一种人体无法新生儿筛查_09.24.14_Image 4分解氨基酸亮氨酸的疾病。亮氨酸是蛋白质的副产物,它产生对身体有毒的异戊酸。通过新生儿筛查及早发现她的病症,使Caroline能够进行适当的终生医疗干预并管理她的病症,这样她就有能力和身体健康地玩球......这是我们从未想当然的事情。
通过观看她在球场上奔跑并进入中学的喜悦,我想起了又一年又一个赛季到来了,还有其他人在我们当地高中的球场和球场上失踪 - 她的大哥哥斯蒂芬。他也有IVA,但由于缺乏全面的新生儿筛查,由于命运的扭曲,他在新生时未能检测到病症。
新生儿筛查_09.24.14_Image 2在一个美丽的五月早晨,当斯蒂芬三岁半的时候,我发现我的一个快乐,充满活力的小男孩在他的床上反应迟钝,气味渗透到他的房间里。就在几天前,他在他兄弟的小联盟比赛的防空洞里打球,并在比赛结束后跑垒。当我把他抱起来时,他感觉自己像一个小小的,柔软的布娃娃,我可以感觉到他的小心脏在赛跑,我叫911.一天结束时,他在一家医院儿科重症监护病房(PICU)。后来不到48小时,两次癫痫发作,他在我们眼前坠毁,留在他脑干周围肿胀。斯蒂芬昏迷于生命支持,为自己的生命而战。
史蒂芬对异戊酸血症的诊断来不及防止严重的脑损伤。想象一下,被告知:“如果你的儿子在周末度过它,他就不会是你认识的那个小男孩”,并且不得不告诉你的其他孩子他们的兄弟将会死亡。通过上帝的恩典和良好的医疗干预,斯蒂芬在三周的生命支持昏迷后幸存了新陈代谢危机。然而,这使他留下了严重的智力障碍和发育障碍,癫痫发作,胃造瘘管,皮质视觉障碍,现在是神经性膀胱,需要我每天多次插管以清空膀胱。
斯蒂芬已经忍受并继续忍受的破坏,加上意识到如果新生儿筛查_09.24.14_Image 5他在出生时接受了IVA筛查,就可以预防它的 发生。这种知识激励我作为国家和国家层面扩大新生儿筛查的倡导者,帮助防止其他婴儿和儿童分享斯蒂芬的命运。
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当我们走过人生的道路时,我们不断地想起斯蒂芬永无止境的“可能是什么”,同时珍惜那些在我们看到斯蒂芬成长和发展他的乐趣,爱好个性,独立性和强壮的三年半之后,传染性魅力。我们选择拥抱这个机会来参加他一生中的一系列事件,并且看到更大的目标......在全国范围内,这种目标已经并将继续影响无尽的儿童和家庭。